[D66] Hokjesdenken in de psychiatrie | vk.nl

[R.O.]

        volkskrant.nl:


        AchtergrondHokjesdenken in de psychiatrie


  Last van het verkeerde label: waarom er in de ggz veel foute diagnosen
  zijn

Beeld Marthe van de Grift

U heeft een depressie. Of nee, een eetstoornis. Of toch een trauma. Hoe 
komt het dat er in de psychiatrie zo vaak foute diagnosen worden 
gesteld, en wat betekenen die voor patiënten?

Margreet Vermeulen 
<https://us1-web.getbehind.me/browse.php?u=TNkXRqEXVelEo7gr%2FWi1bC2X%2BiWZLNhSY3QNA%2Bg3uap9UolEd2I5RYCosXg3M7g%3D&b=29>22 
januari 2021, 11:10

Michiel (41) had dwanggedachten, als klein kind al. Zijn hoofd zat vol 
ideeën over het vermoorden van de mensen die hij liefhad, met de angst 
om homo te zijn, met de mogelijkheid om voor de trein te springen. Hij 
moffelde zijn gedachten uit schaamte zo diep mogelijk weg. Hij raakte 
gedeprimeerd, geïsoleerd, suïcidaal. ‘Ik werd er gek van.’

Op zijn 25ste zoekt hij hulp in de ggz. Daar krijgt hij achtereenvolgens 
vier etiketten: adhd, verslaving, depressie en een 
persoonlijkheidsstoornis. Pas in 2010, zeven jaar later en vijf 
psychiaters verder, wordt een dwangstoornis vastgesteld – en kan de 
zoektocht naar de juiste behandeling beginnen.


      Opnieuw onderzoeken

Verkeerde diagnosen  in de psychiatrie zijn aan de orde van de dag. Naar 
schatting een kwart van de langdurig psychiatrische patiënten heeft een 
verkeerd label. Dat bleek toen de Gelderse ggz-instelling GGNet in 2018 
ruim duizend patiënten opnieuw ging onderzoeken omdat er zo weinig 
mensen opknapten. Bij een kwart bleek zo’n diagnose verouderd of onjuist 
en bleek bijvoorbeeld dat er een vroegkinderlijk trauma over het hoofd 
was gezien of een verstandelijke beperking. Bij de helft van de 
patiënten kwamen nieuwe inzichten naar boven die belangrijk waren voor 
de behandeling. Ook andere ggz-instellingen als Arkin en GGZ 
Rivierduinen zijn begonnen met herdiagnostiek van patiënten.

Hoe kan dit? De ggz werkt toch met het befaamde handboek, de DSM, waarin 
staat omschreven wanneer iemand getraumatiseerd of depressief is, 
schizofrenie heeft of aan autisme lijdt? ‘De DSM-classificaties zijn 
onvoldoende betrouwbaar’, zegt klinisch psycholoog, psychotherapeut en 
wetenschappelijk onderzoeker Paul van der Heijden van Reinier van Arkel 
in Den Bosch. ‘En daar komt gelukkig steeds meer aandacht voor.’

‘De stoornissen die de DSM beschrijft bestaan niet echt. Vandaar die 
onbetrouwbaarheid’, benadrukt hij. ‘Het zijn bogsat-diagnosen.’ Bogsat 
staat voor: een Bunch Of Guys Sitting At a Table. Oftewel een stel 
mannen die aan een tafel zitten en het eens worden over de kenmerken van 
borderline, depressie of een dwang- of angststoornis. Deze ‘hokjes’ 
ontstaan dus niet op basis van wetenschappelijk onderzoek, zoals vaak 
wordt gedacht, maar op basis van overeenstemming tussen experts. Experts 
die vaak banden hebben met de farmaceutische industrie.


      Meerdere etiketten

Veel kenmerken van de ene stoornis (druk gedrag, slecht slapen, 
piekeren) doen zich bij de andere stoornis ook voor. Met als gevolg dat 
patiënten vaak meerdere etiketten krijgen: een depressie én een 
angststoornis. Als de behandelaar er niet helemaal uitkomt, kan hij 
terugvallen op het door psychologen veelgebruikte etiket: ‘niet 
anderszins omschreven’ persoonlijkheidsstoornis.

De behandelaar moet ook wel, trouwens. Want het DSM-etiket is (in 
Nederland althans) een soort kassabon. Zonder de kassabon vergoedt de 
verzekeraar niets.

Maar inhoudelijk zegt de kassabon weinig. ‘Als ik een cliënt zie, kan ik 
tot een andere DSM-classificatie komen dan mijn collega’, vertelt Van 
der Heijden. ‘Gewoon omdat ik andere vragen stel. Je zou in een 
gestructureerd interview alle denkbare vragen moeten stellen. Als ik een 
depressie vermoed, moet ik eigenlijk ook vragen naar dwanggedrag en 
seksuele problemen. Maar dat ervaren patiënten als heel vervelend. En je 
hebt maar drie kwartier. Dan ontstaat er makkelijk een tunnelvisie.’

En zo kan het gebeuren dat Michiels angst om homo te zijn niet wordt 
herkend als dwanggedachte, maar wordt gelabeld als een 
‘ontwikkelingsstoornis’. Als de behandeling niet aanslaat, volgt het 
etiket ‘seksverslaving’ en bezoekt Michiel twee jaar een 
verslavingskliniek. Vergeefs. ‘Dat van die depressie klopte wel’, zegt 
Michiel achteraf. ‘Maar die depressie was het gevolg van die 
dwanggedachten. Zolang die niet behandeld werden, bleef ik depressief.’

Beeld Marthe van de Grift

Als behandelaar in de ggz ziet Paul van der Heijden het vaak gebeuren. 
‘Neem een jonge vrouw met autistische kenmerken die in haar jeugd veel 
is gepest. Eén van haar klachten is het horen van stemmen. Zijn dat 
psychotische stemmen of zijn dat de stemmen van de pesters die ze nu nog 
hoort? Ze wordt als een hete aardappel doorgeschoven van het 
autismeprogramma naar het borderline-team en de experts van de VIP-groep 
(Vroege Interventie Psychose). Soms is er zoveel gesteggel over het 
juiste hokje dat er helemaal geen behandeling komt. Het is 
verschrikkelijk, maar het gebeurt.’


      Louter symptomen

Een ander zwak punt van de DSM is dat het louter over symptomen gaat. En 
niet over de patiënt zelf, de omstandigheden waaronder hij leeft of de 
mogelijke oorzaken van de aandoening. Zo draagt Joost Rompa (43) sinds 
1999 het etiket bipolaire stoornis. Met zo’n stoornis laveren patiënten 
tussen zware depressies en extreme opgewektheid waarin ze vaak dingen 
doen waarvan ze enorme spijt krijgen: te veel geld uitgeven of hun 
relatie onder druk zetten.

‘Ik heb nooit in dat hokje gepast’, zegt Rompa. ‘De depressieve klachten 
waren er wel, maar extreme opgewektheid heb ik maar één keer gehad. En 
dat was toen ik het antidepressivum Seroxat kreeg. Daar reageerde ik 
heel vreemd op. Uit onderzoek is gebleken dat mijn lichaam bepaalde 
psychofarmaca zeer traag afbreekt, ik mis een bepaald enzym. Die 
bipolaire stoornis was dus heel kortdurend en is waarschijnlijk 
uitgelokt door medicatie. Maar ik kreeg te horen dat ik een chronische 
ziekte had. Dat ik mijn leven lang pillen moest slikken. Men heeft mij 
twintig jaar lang medicijnen voorgeschreven in grote hoeveelheden en 
verschillende door elkaar. Ik heb vijf psychiaters gehad, niemand heeft 
aan herdiagnostiek gedacht. Helaas. Was ik maar eigenwijzer geweest.’

Drie maanden geleden kreeg Joost, bij een andere ggz-instelling, een 
nieuwe diagnose: post-traumatische stress stoornis (ptss), begonnen in 
de vroege kindertijd. Dat er zoiets speelde, was iets dat hij zelf al 
langere tijd besefte. Het nieuwe etiket past hem ‘als een jas’. ‘Ik had 
een onveilige jeugd met een verslaafde vader en een getraumatiseerde 
moeder die psychiatrisch patiënt was. Dat ik door die onveilige jeugd 
een trauma heb opgelopen is wel herkend, toen ik mij als 21-jarige 
aanmeldde bij het Riagg. Maar nadat de behandeling door psychologen werd 
overgenomen door psychiaters, verdween dat naar de achtergrond. Alles 
werd gereduceerd tot een bipolaire stoornis waarvan de symptomen 
bestreden werden met medicatie. Uiteindelijk is het mij gelukt te 
stoppen met al die medicijnen en verdwenen de depressieve klachten. Ik 
kon daardoor ook weer voelen. En voelen is nodig om te kunnen herstellen 
van trauma’s.’

De psychiatrie is te veel bezig geweest met het ‘hokje’ waar de patiënt 
in past, vindt Van der Heijden. ‘Terwijl het er natuurlijk om gaat wat 
iemand nodig heeft.’ Als voorbeeld noemt hij paniekklachten. ‘Een 
hartinfarct kan tot zo’n hevige angst en paniek leiden dat de patiënt 
niet meer durft te sporten of te fietsen. Zo iemand geef je een andere 
behandeling dan die jonge, pasgetrouwde vrouw uit een gereformeerd dorp 
die paniekklachten heeft sinds ze beseft dat ze op vrouwen valt. Volgens 
de DSM vallen ze in dezelfde categorie, maar daar staat niks over de 
context. Het gaat alleen over symptomen. En symptomen bestrijden helpt 
soms, maar het is zeker niet altijd de beste behandeling.’

De Hoge Gezondheidsraad in België waarschuwde vorig jaar zomer zelfs dat 
DSM-categorieën niet centraal moeten staan in de zorg voor patiënten, 
omdat ze niet betrouwbaar zijn en geen voorspellende waarde hebben. Het 
is volgens de Gezondheidsraad nuttiger om te kijken welke factoren de 
klachten veroorzaken en ze in stand houden – dan naar de juiste 
DSM-labels te zoeken. Die werken bovendien ook nog eens stigmatiserend, 
aldus de Raad.


      ‘Je voelt je dan niet gehoord’

Zo heeft Noortje van Ballegooij (21) geregeld last van het label 
‘autisme’. ‘Ik weet nog dat die diagnose werd gesteld, op mijn 15de. 
Niemand was er echt van overtuigd, het was meer dat het beestje een naam 
moest hebben. En omdat de oude diagnose, die ik op mijn 8ste kreeg: een 
dysthyme stoornis (een lichte, chronische depressie) de lading niet 
helemaal dekte. Ik betwijfel of ik autisme heb, omdat ik verbaal en 
sociaal best sterk ben. Hoe dan ook, je merkt dat hulpverleners niet 
meer naar jou kijken, maar naar het etiket en dan – over jouw hoofd heen 
– zeggen: oké, je bent autistisch dus we gaan dit en dat doen. Je voelt 
je dan niet gehoord, niet serieus genomen. Een klein voorbeeld: Ik regel 
altijd zelf mijn medicatie met de apotheek, waar ze mij al jaren kennen. 
Maar toen ze onlangs het stempel autisme zagen, wilden ze opeens een 
begeleider spreken. Dat doet echt pijn.’

De eerste uitgave van de DSM was bedoeld om orde in de chaos te 
scheppen. In de jaren zestig van de vorige eeuw had elk land, elke 
universiteit zelfs, zijn eigen systeem om diagnosen te stellen. Met als 
gevolg een grote internationale spraakverwarring over begrippen als 
depressie en psychose. In eerste instantie beschreef de DSM alleen de 
grote syndromen. In de loop van de tijd is dat uitgegroeid tot een woud 
aan stoornissen: 350 stuks.

De spraakverwarring is in zekere zin gebleven. In die zin dat er geen 
twee patiënten zijn met precies dezelfde depressie of dezelfde 
borderline-problematiek. Juist de heterogeniteit bínnen de stoornissen 
is opmerkelijk. Een psychische stoornis vormt zelden precies één vakje: 
iemand met een depressie of eetstoornis heeft vrijwel altijd ook 
kenmerken die passen bij een andere stoornis. Vandaar dat er vaak 
meerdere labels nodig zijn, tot onbegrip van de patiënt en zijn 
omgeving. Dat ligt dus niet aan de patiënt, maar is nu eenmaal een 
kenmerk van psychische problemen: ze staan zelden op zichzelf.

Om de zaak nog complexer te maken: mensen zijn niet stabiel in de tijd. 
Mensen veranderen en hoe ze met hun problemen omgaan is ook 
veranderlijk. Een patiënt kan genezen. Soms raken depressieve symptomen 
op de achtergrond. Een nieuwe diagnose wil dus niet altijd zeggen dat de 
oorspronkelijke diagnose niet klopte.

In wetenschappelijk kringen wordt steeds vaker afstand genomen van de 
manier waarop de DSM stoornissen in verschillende hokjes stopt, schreef 
Van der Heijden in het vakblad /De Psycholoog/ van september vorig jaar. 
Omdat patiënten zelden in één van die hokjes passen, maar ook omdat er 
twijfel is of er wel een absoluut onderscheid mogelijk is tussen 
‘psychisch ziek’ of ‘psychisch gezond’.

Want in de praktijk hebben veel patiënten op wie geen DSM-label past 
toch hulp nodig. Terwijl anderen met een veelvoud aan DSM-etiketten het 
goed redden zonder de ggz. Het hangt er maar vanaf hoezeer ze onder hun 
‘afwijking’ lijden, of ze een goed sociaal vangnet hebben, wat hun 
opvattingen zijn over ziek en gezond en of er geen bijkomende problemen 
zijn als schulden of ernstige lichamelijke ziekte.


      Minder strikt onderscheid

Van der Heijden: ‘We weten al heel lang dat ieder mens in meerdere of 
mindere mate dingen denkt en voelt die tot een psychische stoornis 
kunnen leiden. Maar of het zover komt, hangt er maar vanaf. De neiging 
tot piekeren kennen we allemaal wel. Dat maakt je nog niet ziek. Maar 
als je je baan verliest en je huur niet meer kan betalen, kan dat 
piekeren ziekelijke vormen aannemen waardoor iemand onderuit gaat. Is 
dat dan ineens gestoord?’

Omgekeerd rapporteren nogal wat ‘gezonde’ mensen psychotische 
ervaringen, zoals het horen van stemmen of het idee dat hun gedachten 
van buitenaf worden aangestuurd. ‘Zo’n 16 procent van de Nederlanders 
heeft dit soort ervaringen weleens zónder dat ze een psychische stoornis 
hebben. Ze lijden er niet of weinig onder. Ze hebben geen hulp nodig, ze 
functioneren prima’, aldus Van der Heijden.

In de wetenschap wordt gewerkt aan nieuwe modellen voor psychische 
ziekten waarbij het strikte onderscheid tussen ‘normaal’ en ‘gestoord’ 
wordt losgelaten.

Sommige ggz-instellingen proberen de hulpverlening op nieuwe leest te 
schoeien. Ze kijken minder naar het DSM-label en ‘genezing’, maar meer 
naar wat de patiënt nodig heeft om zo goed mogelijk te functioneren met 
zo min mogelijk professionele hulp. Dat gebeurt in bestaande 
instellingen, maar ook in nieuwe organisaties zoals BuurtzorgT: de 
ggz-variant op de thuiszorgorganisatie Buurtzorg van Jos de Blok en de 
zogenoemde Herstelacademies die vooral met ervaringsdeskundigen werken.


      Ervaringsdeskundige

Van Ballegooij werkt inmiddels tweeënhalf jaar als ervaringsdeskundige 
bij de Reinier van Arkel-groep. Ze is enthousiast over de nieuwe aanpak. 
‘Wij kijken veel meer naar wat de individuele patiënt nodig heeft. De 
DSM is zwart-wit. Daarmee help je mensen niet, want mensen zijn niet 
zwart-wit.’

Toen Verheul in 2010 de diagnose dwangstoornis kreeg, ging hij op zoek 
naar de juiste behandeling. Het was hard werken, benadrukt hij, maar hij 
kreeg zijn stoornis onder controle. Het label ‘dwangstoornis’ heeft hij 
nog steeds. Dat boeit hem niet. ‘Ik heb een fijn leven met een lieve 
vrouw en twee kinderen. Wie had dat, met mijn agressieve dwanggedachten, 
ooit kunnen denken?’

Voor Joost Rompa heeft het veel langer geduurd om de weg naar herstel te 
vinden. Eerst is hij, vanwege alle bijwerkingen, op eigen initiatief en 
tegen het advies van zijn psychiater in, gestopt met de medicijnen. Hij 
vroeg advies aan zijn apotheker en zocht steun bij zijn huisarts. De 
verwijsbrief voor traumatherapie kreeg hij van zijn huisarts, niet van 
zijn psychiater. Drie maanden geleden kreeg hij een nieuwe diagnose: 
complexe ptss. Hij is net begonnen aan een therapie in een kleinschalige 
ggz-instelling die is gespecialiseerd in vroegkinderlijk trauma. ‘Ik 
kijk nu anders naar mijn ontregeling van twintig jaar geleden. Ik was 
getraumatiseerd, ja. Maar dat was een normale reactie op een abnormale 
jeugd.’


        Diagnose of classificatie?

Een ‘etiket’ als schizofrenie, autisme of eetstoornis op basis van de 
DSM heet een classificatie. Het is een rubricering van klachten die zich 
tegelijkertijd voordoen. Een pakketje symptomen dus. Zoals 
slapeloosheid, handenwringen, trager spreken, lusteloosheid, ernstig 
gewichtsverlies of juist gewichtstoename. Veel van dit soort symptomen 
komen bij verschillende psychische aandoeningen voor: er is dus veel 
overlap.

Een classificatie is dus geen diagnose. Dat is een veel uitgebreidere 
beschrijving van de patiënt waarin de arts ingaat op vragen als: zijn er 
aangeboren kwetsbaarheden, wat heeft de patiënt in zijn jeugd meegemaakt 
en zijn er omstandigheden die de psychische klachten misschien 
verklaren? Denk aan: schulden of een echtscheiding. De DSM houdt er geen 
rekening mee dat psychische problemen ook door dit soort ingrijpende 
ervaringen kunnen ontstaan.


        DSM onder vuur

De DSM is het Amerikaanse handboek voor de psychiatrie om psychische 
stoornissen te classificeren. Ook psychologen maken er vaak gebruik van. 
In de opleiding tot klinisch psycholoog speelt de DSM zelfs een centrale 
rol. Dat neemt niet weg dat de DSM – al sinds het ontstaan – onder vuur 
ligt. Ook van psychiaters zelf, nationaal en internationaal. Onder meer 
omdat er steeds meer stoornissen bijkomen. Omdat zoveel experts die aan 
het handboek meewerken banden hebben met de farmaceutische industrie. 
Omdat een DSM-classificatie voor veel patiënten voelt als een vonnis of 
een stigma. Omdat een DSM-classificatie geen opstap is naar de beste 
behandeling.

-------------- next part --------------
An HTML attachment was scrubbed...
URL: <http://www.tuxtown.net/pipermail/d66/attachments/20210126/0287163b/attachment-0001.html>