CVS is wel een ziekte

[Henk Elegeert]

REPLY TO: D66 at nic.surfnet.nl

Fritz van Rikxoort wrote:
> REPLY TO: D66 at nic.surfnet.nl
>
> Helder,
>
> Gezien de (hoge-) inkomensdervingsaard van de "WAO" en de toetsbaarheid
> van arbeidsongeschiktheid past een al te starre
> medische-verklaringshouding niet. Anders zou jarenlang hiv/aids ook geen
> reden voor afkeuring zijn geweest, en er zijn veel meer ziekten die
> objetctieve symptomen hebben maar geen medisch afdoende verklaring
> hebben nog.

Alvast:

Hoogervorst stelt €1,9 miljoen beschikbaar voor onderzoek
behandelmethoden ME/CVS


http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/BriefHoogervorstjuni2005.htm

Brief Hoogervorst juni 2005

{"
bron: Ministerie VWS
datum: 9 juni 2005

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Aan: De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Ons kenmerk PG/OGZ 2.589.438
Onderwerp vervolgbrief chronische vermoeidheidssyndroom

Naar aanleiding van het Algemeen Overleg (AO) op 5 april 2005 met de
Vaste Commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport over mijn
standpunt op het advies ‘ Het chronischevermoeidheidssyndroom’ (CVS) van
de Gezondheidsraad (de Raad) doe ik u hierbij de gevraagde antwoorden op
uw vragen toekomen.

Aangezien ik ook inga op vragen over aanspraken op uitkeringen in het
kader van de Wet op de Arbeidsongeschiktheidsverzekering (WAO) stuur ik
u deze brief voor dat onderdeel mede namens de minister van Sociale
Zaken en Werkgelegenheid (SZW).

De antwoorden heb ik gebundeld in vier thema’s:
• erkenning;
• behandeling;
• onderzoek;
• aanspraken op WAO en zorg.

Alle fracties gingen tijdens het AO in op ‘erkenning van CVS’; daarom
begin ik daarmee.

CVS niet erkennen als ziekte
De Raad acht het voor de praktijk nuttig om CVS als eigenstandige
aandoening te beschouwen, ondanks dat de wetenschap hierover geen
uitsluitsel geeft. De Raad ziet erkenning als een belangrijke voorwaarde
voor het werken aan verbetering en genezing. De Raad verwijst daarbij
naar het gegeven dat ‘voor ieder die een ernstig probleem heeft de
erkenning daarvan door anderen enorm belangrijk is’.

Dat laatste ben ik overigens met de Raad eens. Het is duidelijk dat CVS
kan leiden tot beperkingen in het persoonlijk, beroepsmatig en sociaal
functioneren. Het erkennen van de klachten die deze groep mensen
aangeven, is van belang voor betrokkenen binnen en buiten de medische
wereld. Daarom is de Raad destijds ook om advies hierover gevraagd. Maar
de erkenning van de problematiek van CVS is mijns inziens niet hetzelfde
als het erkennen van CVS als zelfstandige ziekte. Ik vind dat
wetenschappelijk bewijs hiervoor de enige basis kan zijn.

Het advies van de Raad laat verder zien dat er grote overlap is van CVS
met andere lichamelijk onverklaarde klachten, zoals fybromyalgie en het
prikkelbare darm syndroom. Ik besef dat er diverse termen voor worden
gebruikt, maar toch vat ik deze klachten onder de noemer ‘lichamelijk
onverklaarde klachten’ (LOK).

De Raad constateert bovendien zelf dat er belangrijke overeenkomsten
zijn qua symptomen tussen overspanning, burnout en CVS. In de kern zijn
het aandoeningen met een langdurige en ernstige verstoring van de balans
tussen draaglast en draagkracht en waarbij stress een belangrijke factor is.

Mijn beleid richt zich, in aansluiting hierop, op een integrale aanpak
van lichamelijk onverklaarde klachten als het gaat om behandeling,
onderzoek en aanspraken op verzekerde zorg. Ik wil nadrukkelijk dat
CVS-patiënten van deze aanpak profiteren.

Uw Kamer constateerde dat CVS op de classificatielijst van de WHO
voorkomt en dat de WHO daarmee CVS erkent als ziekte. Ik heb dit
nogmaals aan de WHO voorgelegd. De WHO geeft aan dat het vaker voorkomt
dat mensen, in het bijzonder patiënten, denken dat het voorkomen van een
aandoening op de ICD-lijst betekent dat het een erkende ziekte is. De
WHO stelt dat er op dit moment geen WHO-definitie is van wat nu een
ziekte inhoudt. Aangezien bepaalde terminologie wordt gebruikt in het
contact tussen behandelaar en patiënt maakt dat het nodig om deze toch
voor statische doeleinden in acht te nemen, waardoor deze dan worden
geclassificeerd.

Kort samengevat heeft de WHO mij het volgende laten weten; de lijst
omvat een breed spectrum aan diagnoses en andere informatie over de
patiënt waarvan het wenselijk is dat het opgenomen wordt in een medisch
dossier. Het is daarom onjuist om te stellen dat omdat een diagnose op
de ICD-lijst staat, het per definitie een ziekte is of dat de WHO de
diagnose accepteert als werkelijk bestaande ziekte.

Ik verwijs u verder naar hoofdstuk 3 van het rapport van de Raad. Daar
leest u ook wat de betekenis is van de definitie van het Amerikaanse
Centre for Disease Control (CDC-94-definitie), die ik eveneens onderschrijf.

Behandeling
Het CVS-probleem vraagt om actie van diverse partijen. De belangrijkste
daarvan zijn patiënten en behandelaars. Allen zijn op hun eigen manier
verantwoordelijk voor het optimaal functioneren van mensen met
lichamelijk onverklaarde klachten en dus ook voor CVS.

Patiënten moeten ook zelf aan de slag

Reactivering - het weer actief worden van mensen - is van groot belang.
Rust is geen remedie bij CVS, zo stelt de Raad ten aanzien van CVS. Deze
nieuwe wetenschappelijke inzichten uit het rapport van de Raad zijn
waardevol voor de praktijk. Ze sluiten ook aan bij het belang dat het
kabinet eraan hecht dat ook mensen met (tijdelijke) beperkingen,
maatschappelijk kunnen blijven functioneren of weer kunnen gaan
functioneren.

Het rapport wijst op effectieve interventies, zoals het langzaam
opbouwen van lichamelijke activiteiten, waaronder weer gaan werken.

Cognitieve Gedragstherapie (CGT) is volgens het rapport effectief
gebleken voor een reeks van aandoeningen, waaronder diverse lichamelijk
onverklaarde klachten, zoals CVS. Daarom ga ik na in hoeverre we de
aanbevelingen van de Raad voor cognitieve gedragstherapie (CGT)
gekoppeld aan het langzaam opbouwen van lichamelijke activiteit voor de
brede groep aandoeningen verder kunnen ontwikkelen binnen o.a. de
geestelijke gezondheidszorg (GGZ). Natuurlijk moet binnen die therapie
maatwerk worden geleverd. Ik verwijs hiervoor naar de tekst in deze
brief onder de paragraaf ‘onderzoek’.

Ik begrijp dat bepaalde patiëntengroepen de nodige aarzelingen hebben
over de effectiviteit en waarde van CGT. Misschien werkt CGT niet voor
alle patiënten maar het is nu de enige therapie waarbij een substantieel
deel van de CVS-patiënten baat heeft. De conclusie is mijns inziens
gerechtvaardigd dat CGT voor een belangrijke groep CVS-patiënten de
situatie verbetert. Dat blijkt ook uit het succespercentage van de
Nijmeegse CGT-behandeling, namelijk zeventig procent.

Ik hoop dat dit patiënten aanzet hun verantwoordelijkheid te nemen: ook
al is de oorzaak van CVS niet bekend, mensen moeten wel open staan voor
mogelijke oplossingen. Wellicht blijft een groep patiënten CGT afwijzen.
De Raadsvoorzitter heeft mij overigens laten weten dat deskundigen die
groep beperkt van omvang achten en dat er geen reden is om aan te nemen
dat CTG minder succesvol is bij mensen die op dit moment niet verwezen
worden.

De patiëntenpopulatie is wel divers en met het ontwikkelen van meer en
minder intensieve varianten van CGT is het aanbod en de behoefte beter
op elkaar af te stemmen. Deze aanbeveling van de Raad nam ik al over en
ik bezie deze in het bredere verband van de lichamelijk onverklaarde
klachten.

Actievere opstelling behandelaars nodig

Behandelaars gaan over de wijze waarop zij de patiënten tegemoet treden
maar zijn ook verantwoordelijk voor het vinden van tijdige en goede
hulpverlening. Duidelijk is dat hoe langer de klachten bestaan, des te
slechter de prognose is voor herstel en weer kunnen werken.

Ik steun de aanbevelingen van de Raad aan o.a. huisartsen,
bedrijfsartsen en verzekeringsartsen voor het ontwikkelen van
richtlijnen voor eventuele preventie, diagnostiek en begeleiding van
deze patiënten. Ik verwacht dat deze beroepsgroepen zich op de hoogte
stellen van de inhoud van het rapport van de Raad, beraden op genoemde
aanbevelingen en bezien hoe die kunnen worden ingepast in hun beleid op
dit terrein. Zoals in mijn brief van 4 februari jl. is aangekondigd, ga
ik hierover met hen in gesprek. De Minister van SZW heeft het
Coronel-instituut in Amsterdam gevraagd advies uit te brengen hoe een
gericht pakket arbozorg voor mensen met een langdurige ziekte,
chronische aandoening of handicap er zou moeten uitzien.
Cliëntenverenigingen worden hierbij betrokken. Ik zal hierbij ook
specifieke aandacht vragen voor lichamelijk onverklaarde klachten.

Verder vind ik dat werkgevers een belangrijke rol hebben. Zij zijn
verplicht om, met behulp van hun bedrijfsarts, het uiterste te doen om
werknemers aan de slag te houden.

Onderzoek
De Gezondheidsraad adviseert nadrukkelijk om te investeren in effectieve
interventies voor reactivering en het omgaan met de klachten, als in
wetenschappelijk onderzoek naar de hypotheses in het rapport, zoals met
name lichamelijk onverklaarde klachten als stressgebonden pijn- en
uitputtingssyndroom. Tijdens het AO van 5 april j.l. bleek dat Uw Kamer
deze aanbeveling onderschrijft.

Middelen VWS voor onderzoeksprogramma ZonMw

Ik trek daarom € 1,9 mln uit voor een meerjarige opdracht aan ZonMw. De
Staatssecretaris van VWS heeft u in de brief van 7 april 2003 (kenmerk:
POG/ZP 2.369.607) hierover al geïnformeerd en aangegeven dat dit een
wijziging is ten opzichte van een eerder gedane toezegging. Ook is toen
aangegeven dat er vanuit VWS pas onderzoek wordt gestart of tot het
geven van een opdracht tot programmering wordt overgegaan zodra het
standpunt van de minister van VWS op het advies van de Raad bekend is.
Deze armslag was noodzakelijk omdat in het veld de opvattingen over
ontstaanswijze en mogelijke oorzaken van CVS dusdanig uiteenliepen, dat
er geen overeenstemming bestond over de beste invulling van een
onderzoeksprogramma.
Nu ik mijn standpunt op het Raadsadvies heb bepaald, kan het kader
hiervoor nu wel worden aangegeven.

Het accent van een programma zal komen te liggen op het ontwikkelen en
toetsen van interventies voor reactivering, werkhervatting en
behandeling die concrete resultaten kunnen opleveren voor patiënten met
lichamelijk onverklaarde klachten, werkenden of nietwerkenden, jong of
oud. Daarbij is ook onderzoek aan de orde, zoals de Raad vraagt, naar
meer differentiatie in en meer onderbouwing van CGT. Ik verwacht dat
CVS-patiënten er nu meer belang bij hebben dat de op wetenschappelijke
en ervaringsgegevens gebaseerde inzichten eensgezind naar de relevante
doelgroepen worden overgebracht en dat die leiden tot richtlijnen voor
behandeling in de praktijk.

Het resultaat van een onderzoeksprogramma bij ZonMw dat mij voor ogen
staat is:
• protocollering,
• meer aandacht bij beroepsgroepen,
• ook voor een juiste benadering van de klacht van de patiënt,
• meer inzicht in betere en effectievere begeleidings- en
behandelmethoden van lichamelijke onverklaarde klachten, waaronder CVS.

Ik vraag ZonMw om bij het programma veelbelovende resultaten en
behandelmethodes uit het buitenland te betrekken. Ik stel mij voor dat
ZonMw, zo mogelijk al komend najaar, een werkconferentie organiseert,
waarin alle vragen met deskundigen (vanuit de diverse
beroepsverenigingen) kunnen worden besproken en (voorlopig) beantwoord.
Ik vind het van belang dat hierbij ook de patiëntenverenigingen op het
bredere terrein van lichamelijk onverklaarde klachten op enigerlei wijze
worden betrokken. ZonMw is verantwoordelijk voor beantwoording van de
vraag hoe zij de patiëntenbeweging wil betrekken bij de
onderzoeksprogrammering. Het is aan ZonMw om binnen de opdracht en de
gegeven prioriteiten de programmering vorm te geven.

Behandelcapaciteit niet oormerken

Uw Kamer heeft ook vragen gesteld over de behandelcapaciteit voor CGT.
Ik ben niet van plan om behandelcapaciteit speciaal te bestemmen voor
CGT. Partijen in de zorg moeten zelf bezien hoe ze de bestaande kennis
en deskundigheid over cognitieve gedragstherapie kunnen toepassen en
verspreiden in de reguliere zorg, vooral in GGZ-instellingen. Het is wat
mij betreft de vraag of hiervoor speciale behandelcentra zouden moeten
worden opgericht. Het Kenniscentrum in Nijmegen geeft weliswaar aan een
wachtlijst van driehonderd personen te hebben, maar er zijn ook
behandelaars, zoals reïntegratiebedrijven, die aangeven mensen met CVS
succesvol te behandelen door middel van CGT zonder dat zij een
wachtlijst kennen. Dit geldt ongetwijfeld ook voor andere lichamelijk
onverklaarde klachten.

Daarnaast biedt de nieuwe wijze van financiering van de GGZ in de
toekomstige Zorgverzekeringswet perspectieven, ook voor niet-werkenden.
Zo is er in de GGZ op dit moment tot najaar 2006 een praktijkproject
waarbij wordt onderzocht op welke wijze en onder welke voorwaarden
kennis over CGT vanuit het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid over de
toepassing van CGT het beste verspreid kan worden en onder welke
voorwaarden GGZ-instellingen die hulp het beste kunnen verlenen. Het
College voor zorgverzekeringen subsidieert dit onderzoek vanuit het
Programma 'Zorgverbetering en doelmatigheid'. Met de uitkomsten kan met
de voor de zorg beschikbare financiële kaders de verdere verspreiding
van deze specifieke behandelmethode (CGT) plaatsvinden. Ook
vrijgevestigde psychotherapeuten en revalidatie- en reïntegratiecentra
houden zich bezig met het (multidisciplinaire) behandelen van mensen met
lichamelijk onverklaarde klachten. Zij kunnen, voorzover ze dat al niet
zijn, zich te zijner tijd verder bekwamen in hun behandeling.

Het zuiver wetenschappelijke onderzoek naar eventuele oorzaken van CVS
laat ik over aan de universiteiten en wetenschappelijke
beroepsverenigingen. Ik ben het wèl eens met de Raad dat de analyse van
de Raad over de stand van de wetenschap een goede basis is voor
onderzoeksgroepen en universiteiten. Het advies biedt mijns inziens
voldoende aanknopingspunten voor verder wetenschappelijk en toegepast
onderzoek.

D e Raad heeft bij zijn advies enorm veel internationaal onderzoek
betrokken. Wel degelijk heeft hij onderzoek naar de lichamelijke oorzaak
bij zijn advies betrokken, zoals chronische infecties door
micro-organismen of een dysregulatie van de Rnase-L-route. De Raad
concludeert echter dat niet overtuigend is aangetoond dat deze tot de
instandhoudende factoren gerekend kunnen worden. Sommige hypotheses
vindt de Raad zelfs omstreden. De Raad geeft verder aan dat de
lichamelijke oorzaak maar één aspect is van een aandoening en vindt een
daarop gerichte eenzijdige benadering, net als ik, niet zinvol voor
vervolgonderzoek naar oorzaken. Alleen maar aandacht voor (meer)
onderzoek naar de oorzaken - niet alleen van CVS, maar van alle
lichamelijk onverklaarde klachten - heeft, gezien het bovenstaande, naar
mijn mening geen nut.

De mogelijke oorzaken zijn bovendien al uitputtend onderzocht. Ik
verwacht van onderzoek naar de factoren die de klachten in standhouden,
in dit geval via een programma bij ZonMw, effectieve interventies en dus
juist meer praktisch toepasbare kennis.

Uw Kamer vroeg naar de onderzoeken die nu lopen, onder andere naar de
oorzaak van CVS. De Raad heeft met zijn advies een goed overzicht
gegeven van zowel binnenlands als buitenlands onderzoek, ander onderzoek
ken ik niet. Wetenschappelijke instituten hebben dit overzicht naar ik
aanneem zelf.

Aanspraken op WAO en zorg

WAO: een individuele beoordeling

De Kamer heeft op 26 april 2005 in de motie-Vendrik (Kamerstukken II,
2004-2005, 28 333, nr. 56) het kabinet gevraagd het UWV zo spoedig
mogelijk een officiële bevestiging te sturen van de regels voor CVS. De
minister van SZW heeft op 29 april 2005 een dergelijke brief aan het UWV
gestuurd, met een afschrift aan de Kamer (brief SV/AL/05/32345). De
brief aan het UWV beschrijft het arbeidsongeschiktheidscriterium in de
WAO en de regels uit het Schattingsbesluit arbeidsongeschiktheidswetten
voor het beoordelen van de arbeidsongeschiktheid. Cliënten die hun
klachten als CVS zien of geduid krijgen, hebben niet automatisch recht
op een WAO-uitkering maar worden er ook niet van uitgesloten. Elk geval
wordt apart bekeken.

Een diagnose die moeilijk objectiveerbaar is, is desondanks een diagnose
die relevant is. Het gaat er dan om dat extra eisen worden gesteld aan
het in kaart brengen van de klachten en beperkingen, bijvoorbeeld
doordat meerdere deskundigen tot dezelfde conclusie komen. Dit geldt
voor alle arbeidsongeschiktheidswetten, dus ook de nieuwe Wet inkomen
naar arbeidsvermogen.

Een werknemer met CVS moet gestimuleerd worden zo veel mogelijk te
blijven werken. Hij of zij moet niet wachten met (weer gaan) werken tot
alle klachten weg zijn. “Rust roest”, stelt de Gezondheidsraad terecht.
Dit geldt bijvoorbeeld ook bij rugklachten, waar nieuwe inzichten
aangeven dat beweging noodzakelijk is.

Bedrijfsartsen, verzekeringsartsen en huisartsen moeten goed samenwerken
bij de aanpak van zieke werknemers met lichamelijk onverklaarde
klachten. Zij moeten (in)zien dat het weer gaan werken voorwaarde is
voor herstel. Hierover zijn ook afspraken gemaakt in het project Sociale
zekerheid en Zorg waarover de minister van SZW en ik u op 22 februari
2005 (kenmerk: ARBO/A&V/2005/8712) hebben geïnformeerd. In deze brief
staat onder meer dat de KNMG samen met de artsenverenigingen een plan
van aanpak maakt voor betere zorg voor werknemers en dat zij werken aan
multidisciplinaire richtlijnen met de factor arbeid als onderdeel.

Zorg: geen twijfel meer over serieuze karakter CVS

Mensen met lichamelijk onverklaarde klachten hebben, evenals alle andere
verzekerden, aanspraak op de zorg die in het verstrekkingenpakket is
opgenomen resp. op voorzieningen uit de Algemene wet Bijzondere
Ziektekosten.

Ik doe een oproep aan artsen of indicatiestellende organisaties om de
lichamelijk onverklaarde klachten serieus te nemen. Het advies van de
Raad geeft aan dat het hier om een weliswaar onverklaarde maar toch
ernstige aandoening gaat die serieus genomen moet worden.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,

H. Hoogervorst
"

Nu nog even die motie-Vendrik opzoeken.

Henk Elegeert

**********
Dit bericht is verzonden via de informele D66 discussielijst (D66 at nic.surfnet.nl).
Aanmelden: stuur een email naar LISTSERV at nic.surfnet.nl met in het tekstveld alleen: SUBSCRIBE D66 uwvoornaam uwachternaam
Afmelden: stuur een email naar LISTSERV at nic.surfnet.nl met in het tekstveld alleen: SIGNOFF D66
Het on-line archief is te vinden op: http://listserv.surfnet.nl/archives/d66.html
**********