[D66] Post-Covid-wetenschappers negeren falend ministerie van VWS (Wuhan Coronavirus 2019-nCoV #985)

[Dr. Marc-Alexander Fluks]

Bron:   Volkskrant
Datum:  20 oktober 2023
Auteur: Ellen de Visser
URL:    
https://www.volkskrant.nl/wetenschap/artsen-en-wetenschappers-zijn-wachten-op-overheid-beu-en-gaan-zelf-onderzoek-doen-naar-postcovid~b5c4917b/
         https://archive.ph/B4z9j


Artsen en wetenschappers zijn wachten op overheid beu en gaan zelf
onderzoek doen naar postcovid
------------------------------------------------------------------

Ruim veertig artsen en wetenschappers van vijf academische centra gaan 
met particulier geld gezamenlijk op zoek naar de oorzaak van postcovid. 
Ze willen niet langer wachten op de aangekondigde overheidssubsidies en 
hebben vier onderzoeksgroepen samengesteld, die komende maand beginnen.

Het onderzoek wordt gefinancierd door de vorig jaar opgerichte Stichting 
Long Covid, die al bijna anderhalf miljoen euro in kas heeft, afkomstig 
van donaties. 'Er is onder wetenschappers veel animo voor biomedisch 
onderzoek', zegt longarts Merel Hellemons uit het Erasmus MC, een van de 
onderzoeksleiders. 'We wilden zo graag aan de slag, maar al die tijd 
ontbrak het aan geld, en zonder geld konden we niks.'
De stichting begon een jaar geleden met het bij elkaar brengen van 
deskundigen. 'Het is bijzonder voor de academische wereld dat al die 
artsen hun eigenbelang aan de kant hebben gezet en met elkaar zijn gaan 
overleggen', zegt gynaecoloog Annelies Bos, mede-oprichter van de 
stichting. Bos heeft al drie jaar ernstige postcovidklachten, waardoor 
ze haar werk heeft moeten opgeven. Nederland telt naar schatting 90 
duizend mensen zoals zij, die ernstig vermoeid zijn en kampen met een 
scala aan gezondheidsklachten.

Voorlopig richten de wetenschappers zich op het ontstaansmechanisme van 
postcovid; er worden nog geen medicijnen getest of behandelingen 
beproefd. 'We zouden graag de oorzaak achterhalen', zegt Hellemons. 'De 
kraan dichtdraaien heeft meer succes als je weet waar het lek zit.'

Internationaal onderzoek naar de oorzaak van het postcovidsyndroom heeft 
tot nu toe hooguit puzzelstukjes opgeleverd. 'Ik heb niet de illusie dat 
we over een paar maanden meteen een doorbraak hebben', zegt Hellemons. 
'Maar we zijn blij dat wij nu eindelijk ook onze expertise kunnen 
inzetten en niet hoeven af te wachten wat er in het buitenland gebeurt.'


Achtergebleven virusdeeltjes

De onderzoekers gaan aan de slag met de vier meest plausibele hypotheses 
over de oorzaak van postcovid. Hellemons leidt vanuit Rotterdam het 
onderzoek naar mogelijke problemen met de bloedstolling en de kleinste 
bloedvaten. De vraag is of bij postcovidpatienten de kleine bloedvaten 
afwijken, waardoor er onvoldoende zuurstof aankomt in het 
(spier)weefsel. Elders wordt uitgezocht of er antistoffen worden 
aangemaakt tegen het eigen lichaam, wat de rol is van ontstekingen in 
het zenuwstelsel en of achtergebleven virusdeeltjes het immuunsysteem zo 
kunnen ontregelen dat ernstige klachten ontstaan. In het 
onderzoeksconsortium werken de umc's uit Rotterdam, Amsterdam, Leiden, 
Utrecht en Maastricht samen.

De afgelopen jaren hebben veel betrokken artsen en wetenschappers zich, 
vaak naast hun reguliere baan, bekommerd om postcovidpatienten, zegt 
voorzitter Ellen Bark-Lindhout van de Stichting Long Covid. 'Maar als 
onderzoeksgeld jaar na jaar uitblijft, dan haken ze af. Nu hebben we een 
basisnetwerk opgezet met alle topwetenschappers die we hebben kunnen 
behouden voor dit onderzoeksterrein.' Kennis, gegevens en zelfs 
bloedmonsters worden onderling gedeeld, de teams bouwen voort op 
studieresultaten uit het buitenland, vertelt Hellemons.


Subsidie in zicht

Het werk van de artsen en wetenschappers (onder wie dertien hoogleraren) 
moet de basis leggen voor grotere onderzoeken die vanaf volgend jaar met 
subsidie van de overheid kunnen worden gedaan. Het ministerie van 
Volksgezondheid heeft daarvoor miljoenen euro's beschikbaar. Hellemons 
hoopt dat er tegen die tijd voldoende aanknopingspunten zijn voor 
onderzoek naar mogelijke behandelingen.

Patienten kunnen nu nergens terecht voor een deskundige blik, de laatste 
postcovid-poliklinieken zijn een half jaar geleden vanwege geldgebrek 
gesloten. Voor deelname aan onderzoek kunnen zij zich nu nog niet 
melden. Annelies Bos: 'Hoe langer je ziek bent, hoe moeilijker het is om 
hoop te houden, dat weet ik uit ervaring. Als patienten weten dat er 
eindelijk goed onderzoek van de grond komt, geeft dat hopelijk 
perspectief.'

--------
(c) 2023 DPG Media B.V.