[D66] PASC: Postcorona-syndroom (Wuhan Coronavirus 2019-nCoV #660)

[Dr. Marc-Alexander Fluks]

Bron:   Algemeen Dagblad
Datum:  8 mei 2021
Auteur: Ellen van Gaalen en Sander van Mersbergen
URL:    
https://www.ad.nl/binnenland/veel-coronapatienten-houden-last-van-brein-gaat-dit-nog-wel-over-vraag-ik-me-soms-af~a7d7b169/
Ref:    https://www.c-support.nu


Veel coronapatienten houden last van brein: 'Gaat dit nog wel over,
vraag ik me soms af'
-------------------------------------------------------------------

Patienten met langdurige coronaklachten hebben opvallend vaak problemen 
met hun brein. Ruim een derde van de mensen die aanklopten bij de 
gespecialiseerde hulpverleners van C-support ervaart problemen met 
concentratie, 30 procent heeft moeite met dingen onthouden. Ook houdt 
een aanzienlijk deel van de patienten last van hoofdpijn.

C-support, een stichting die door de overheid is aangewezen om 
coronapatienten die drie maanden na besmetting nog gezondheidsproblemen 
ervaren te ondersteunen bij nazorg, hielp tot nu toe bijna vierduizend 
mensen. Het gaat in veel gevallen om mensen die nooit in het ziekenhuis 
lagen.

Het werkelijke aantal mensen dat na besmetting voor langere tijd 
gezondheidsproblemen ervaart, ligt in Nederland vermoedelijk veel hoger 
dan vierduizend. Alleen al tussen augustus en januari maakten ruim 
21.000 patienten gebruik van zogenoemde paramedische herstelzorg. Ze 
staan onder behandeling van bijvoorbeeld een fysio-, oefen- of 
ergotherapeut. De verwachting is dat dit aantal dit jaar verder 
toeneemt.

Vermoeidheid is bij C-support de meest gerapporteerde klacht: 45 procent 
van de longcovidpatienten heeft daar last van. Ook kortademigheid, 
spierpijn en slaapproblemen staan hoog op de lijst. Een deel van de 
mensen die hulp krijgen, heeft een jaar na besmetting nog steeds 
ernstige problemen. Artsen breken zich het hoofd over de klachten, waar 
nog geen bewezen oorzaak is gevonden. Op MRI- of langscans worden vaak 
geen afwijkingen gevonden.

'We zien dat mensen vermoeid zijn', zegt Ewoud van Dijk, neuroloog in 
het Radboudumc en voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor 
Neurologie. 'Ze hebben meer moeite met aandacht en concentratie. 
Onthouden dingen daardoor minder makkelijk. Maar wat is de oorzaak van 
die vermoeidheid? We weten er nog onvoldoende van.'


Ziek blijven

Deskundigen proberen patienten te begeleiden bij hun klachten. 
Tegelijkertijd vrezen ze dat een deel met problemen blijft kampen. 'We 
verwachten dat, net als bij Q-koorts, een klein deel van de mensen ziek 
blijft', zegt Annemieke de Groot, directeur van C-support. 'Alleen het 
aantal geinfecteerden is nu veel groter, dus die aantallen zullen 
automatisch hoger liggen.'


Terwijl tienduizenden mensen maanden na hun coronabesmetting nog steeds 
kampen met zware klachten, zijn artsen nog steeds op zoek naar de 
oorzaak. Hoe kunnen ze deze mensen helpen?

Groot Brits onderzoek suggereert dat 13,7 procent van de mensen die met 
corona besmet zijn geweest, na drie maanden nog klachten heeft. Met 
achtduizend besmettingen per dag komen er in Nederland dus dagelijks 
vele honderden mensen bij van wie het leven voor langere tijd flink of 
totaal ontregeld wordt. Honderden mensen die niet goed aan het sociale, 
economische en maatschappelijke verkeer kunnen deelnemen. 'Een 
volksgezondheidscatastrofe in de maak', schreef het Britse tijdschrift 
The Economist deze week.

De soms hartverscheurende berichten in de Facebook-groep 'Corona 
patienten met langdurige klachten' geven een goede indruk van de 
individuele ellende achter deze cijfers.


Veertien maanden

Een van de patienten die maar niet opknapt, is Nienke Doornbosch (47). 
Het is inmiddels bijna veertien maanden geleden dat  ze corona kreeg. 
'Het is wat het is', zegt de Wijchense, huisarts van beroep, over haar 
huidige toestand. Dat tekent haar karakter: Doornbosch is geen 
aansteller. Maar het zegt evengoed iets over haar tamelijk uitzichtloze 
situatie. 'De laatste maanden blijf ik op een plateau hangen. Gaat dit 
nog wel over, vraag ik me soms af. Dat kan niemand mij vertellen.'

Doornbosch, moeder van drie, maakte vroeger lange wandelingen met haar 
hond in het bos. Nu moet ze tevreden zijn met tien minuten of een 
kwartiertje, op een bescheiden tempo. Haar conditie staat in de weg, net 
als de pijn in haar voeten. Ze was een betrokken, actieve moeder, nu is 
ze blij als ze af en toe een spelletje mee kan doen. Ze werkt helemaal 
niet meer. 'Het is frustrerend. Je wilt een leuke moeder zijn, een leuke 
vrouw.'

Ondertussen breken (para)medici zich het hoofd over de vraag hoe al deze 
mensen geholpen kunnen worden. Aanvankelijk, vertelt Robert Saarloos, 
fysiotherapeut in Oud-Beijerland, was het idee om de ex-Covidpatienten 
weer conditie te laten opbouwen. Dat was in de tijd dat corona puur als 
longziekte werd gezien. 'We maken ze fitter, dachten we. Dan zijn ze 
minder vermoeid. Nu denk ik: ik heb die mensen echt iets aangedaan wat 
achteraf misschien eerder mishandeling dan behandeling was.'


Overleefstand

Ook Doornbosch dacht dat hard werken de beste remedie was. 'Ik ben min 
of meer in overleefstand gegaan. Niet aanstellen, dacht ik, gewoon 
doorgaan. Dus ik ben ook weer gaan werken. In de zomervakantie merkte ik 
al dat dat niet goed ging. Maar ik ging toch door, vraag me niet hoe. 
Thuis kon ik niets meer. In de kerstvakantie moest ik accepteren dat het 
gewoon niet ging.'

Zo zijn er nog duizenden coronapatienten, van wie het gros geen 
ziekenhuis van binnen zag, die na de eerste golf hun uiterste best deden 
om 'beter' te worden. Dat bleek een misrekening. 'Als je inspanning 
vraagt, moeten deze mensen het bezuren', zegt Alfons Olde Loohuis, 
medisch adviseur bij C-support. 'Niet uren, maar soms weken. Ze moeten 
heel langzaam opbouwen.'

Trajecten van zes tot acht maanden zijn geen uitzondering, zeggen 
therapeuten die het van dichtbij meemaken, zoals ergotherapeut Sabine 
van Erp uit Boxmeer. 'Het gaat heel langzaam. Daar schrik ik toch wel 
van.'

Fysiotherapeut Saarloos moet tot zijn spijt constateren dat patienten 
uit de eerste golf mogelijk veel hinder hebben gehad van de eerste 
behandelingen. 'Deze mensen zijn het hardst gedupeerd. Het duurt bij hen 
veel langer voordat ze eruit komen.'

Van Erp: 'Zij lopen al zo lang rond met klachten, dat ze van ver moeten 
komen. Mensen uit de tweede golf komen sneller bij ons, vaak met mildere 
klachten. Die kunnen we meteen op het goede spoor zetten.'


Puzzel

Dat niet bekend was wat de goede behandeling is voor longcovidpatienten, 
is niemand te verwijten. Covid-19 was een nieuw verschijnsel. De 
medische wetenschap staat voor een puzzel. Met de huidige technieken, 
legt neuroloog Ewoud van Dijk uit, is er in de hersenen vaak geen 
afwijking te zien. 'Met MRI-scans lukt het ons bij de meeste mensen niet 
om aan te tonen wat er aan de hand is.' Longartsen vertelden eerder in 
deze krant hetzelfde verhaal. Ook zij zien geen opvallende dingen, 
terwijl de patient toch echt kortademigheid ervaart, of druk op de 
borst.

Het geeft mensen vaak het gevoel dat ze van het kastje naar de muur 
gestuurd worden. Neuroloog Van Dijk gebruikt liever een ander 
spreekwoord: 'Schoenmaker, blijf bij je leest. Als ik als neuroloog niet 
kan aantonen dat er zenuwschade is, kan ik daar geen therapie op 
richten. Wel kunnen we samen kijken hoe we patienten het beste 
begeleiden bij hun klachten.'

De arts ziet een parallel met chronische Q-koortspatienten, en met 
mensen die lang last houden van een hersenschudding. 'Zij hebben 
vergelijkbare klachten en bij slechts een kleine groep wordt een 
stoornis aangetoond. We kunnen alleen die groep helpen.'

Voor de andere mensen rest... Ja, wat eigenlijk? Olde Loohuis trekt zich 
hun lot zeer aan. 'Het gaat om zulke grote aantallen, en het zijn zulke 
vreselijke verhalen. Er moet echt meer onderzoek komen. En dan niet naar 
hoeveel patienten er zijn en welke klachten ze hebben, zoals het RIVM 
komend jaar doet, maar echt naar behandelingen, medicijnen. Deze mensen 
moeten vooruit geholpen worden.'


Immuunsysteem

Theorieen over wat er met patienten - in meerderheid vrouw, vaak tussen 
de 25 en 65 - aan de hand is, zijn er genoeg. Sommige wijzen in de 
richting van het immuunsysteem. 'Of je nu in het ziekenhuis hebt gelegen 
of thuis ziek was: corona is voor de mens een nieuw virus, dat maakt dat 
ons afweersysteem er heftig op kan reageren', zegt Farid Abdo, neuroloog 
en intensivist in het Radboudumc. 'Mogelijk geldt dat ook voor de 
afweercellen in de hersenen. Dit kan ervoor zorgen dat hersencellen 
minder goed werken en je dus concentratieproblemen krijgt, 
stemmingsstoornissen of een minder goed werkend geheugen.'

'We zien ook dat veel longcovidpatienten last ondervinden bij zaken die 
met het autonome zenuwstelsel te maken hebben', zegt Olde Loohuis. 'Dat 
regelt dingen waar je zelf niet meteen invloed op hebt: je hartslag, 
zweten, temperatuur. Het lijkt erop dat deze zenuwen aangetast zijn.'

Ergotherapeut Van Erp: 'Sommige patienten hebben een enorme 
overprikkeling in hun handen en voeten. Mogelijk komt dat door een 
beschadiging van de zenuwen. Mensen krijgen hartkloppingen terwijl ze op 
de bank zitten. Of het zweet breekt ze ineens uit.'

De aantasting van de autonome zenuwen is een van de hypotheses, zegt 
neuroloog Van Dijk. 'We moeten eerst zien aan te tonen of die klopt. 
Daar is wetenschappelijk onderzoek voor nodig. Dat is volop gestart, 
maar vraagt echt meer tijd en middelen.  Pas daarna kun je eventueel 
denken aan een medicijn. Dat is nog heel ver weg.'

Voor de afzienbare termijn is het voor de steeds groter wordende groep 
mensen met aanhoudende klachten op de tast zoeken naar verbetering. Olde 
Loohuis erkent dat er 'geen echte behandeling' is. Wel komen er 
bemoedigende signalen vanuit de hoek van ergotherapeuten. 'Wij zoeken 
naar een balans tussen belasting en belastbaarheid', zegt Van Erp. 'En 
vanaf een laag niveau beginnen met opbouwen.'


Puntensysteem

Met een puntensysteem houden mensen hun inspanningen elke dag in de 
gaten. 'Mensen kunnen op goede dagen in hun hoofd vaak veel meer dan wat 
in de praktijk het geval blijkt', zegt revalidatiearts Paulien Goossens. 
'Met een ergotherapeut maken ze een schema dat ze kunnen volhouden.'

Ze ziet dat het resultaat heeft. '80 tot 90 procent van mijn patienten 
gaat zo goed vooruit, dat ze niet naar een revalidatiecentrum hoeven.' 
Ook longcovidpatient Nienke Doornbosch noteert elke dag haar punten in 
een schriftje. 'Dat is heel goed voor mij. Ik ben toch een type dat niet 
wil zeiken en gewoon doorgaat. Dit maakt me bewust van wat ik allemaal 
doe. Ik moet nu echt even aan mezelf denken.'

Tegelijk is de vraag naar welk niveau wordt toegewerkt. Hoewel veel 
patienten op een gegeven moment hun leven weer oppakken, kan geen enkele 
arts beloven dat alle longcovidpatienten beter worden. 'Of ze helemaal 
de oude worden? Ik weet het niet', zegt Goossens. 'Veel mensen zijn al 
blij als ze dagelijkse dingen weer kunnen doen en weer kunnen werken.'

C-support helpt nu de eerste patienten die na een jaar ziekte de 
arbo-beoordeling krijgen, en nog niet in staat zijn hun werk te 
hervatten. Komt het met hen nog goed? Het eerlijke verhaal, zegt 
neuroloog Van Dijk, is dat er waarschijnlijk een groep overblijft die 
niet helemaal beter wordt. 'De voortgang van de medische wetenschap wekt 
veel verwachtingen, maar we moeten ook bescheiden zijn, en erkennen dat 
we niet overal een oplossing voor hebben. Een deel van ons werk is 
mensen genezen, een ander deel gaat over mensen begeleiden hoe ze met 
klachten kunnen omgaan. Die tweede optie is in sommige gevallen reeler.'

Patient Nienke Doornbosch weet als huisarts maar al te goed dat 
langdurige ziektes ook chronisch kunnen worden. 'Ik heb steeds meer pijn 
aan mijn voeten, en ik weet uit mijn praktijk dat zenuwschade of 
zenuwpijnen op latere leeftijd vaak niet meer overgaan. Ik word niet 
vrolijk als ik daarover nadenk, ik heb nog heel wat jaren voor de boeg. 
Maar hoe gaan die eruitzien?'

--------
(c) 2021 DPG Media B.V.