Comapati ënten herrijzen niet zomaar

[Cees Binkhorst]

REPLY TO: D66 at nic.surfnet.nl

Tijd om zelfstandig na te denken, voor wie het kan?

Groet / Cees

http://www.standaard.be/artikel/detail.aspx?artikelid=N12IU8NC
Comapatiënten herrijzen niet zomaar
    * maandag 30 november 2009
De staat waarin Rom Houben 23 jaar verkeerde, was geen 'coma'. rtr

TEGENSTANDERS EUTHANASIE MISBRUIKEN GEVAL HOUBEN — Dokters zagen 23 jaar
lang geen teken van bewustzijn bij de verlamde Rom Houben en straks
schrijft hij een boek. Nog een geluk dat hij niet per vergissing is
geëuthanaseerd, reageren sommige opiniemakers. Maar volgens MARC COSYNS
maken die opiniemakers misbruik van een begripsverwarring die ze zelf
creëren.
Mijn woorden stromen uit mijn vingers zal misschien het boek heten van
Rom Houben (DS 25 november). Ik hoop dat het ook een gelegenheid kan
zijn om meer duidelijkheid te bieden over 'coma'. Er bestaat nogal wat
verwarring over dit syndroom en de mogelijke verwikkelingen die eruit
voortvloeien. Nochtans is correcte begrijpbare informatie belangrijk,
zowel voor de patiënten, hun naaste betrokkenen als de lezer, want het
bepaalt hoe men ermee kan omgaan en hoe men het kan verwerken.

Steven Laureys

Dokter Steven Laureys (DS 27 november) getuigt dat hij de patiënt
centraal plaatst, maar ook het wetenschappelijk onderzoek primordiaal
acht. Lourdesmirakels zijn aan hem niet besteed. Ik zou hem dan ook geen
'comadokter' noemen, maar een geëngageerde arts die patiëntenzorg en
onderzoek centraal stelt. In zijn speciale interesse en zorg voor
comapatiënten wil hij zorg en onderzoek elkaar laten bevruchten. Dat is
ook de reden waarom hij zijn bevindingen via de media wil delen met
iedereen. Hij wil zelfs het debat over euthanasie, dat onlosmakelijk
verbonden is met de comaproblematiek, niet uit de weg gaan. Ook over
euthanasie bestaat nog veel onduidelijkheid. Wanneer én coma én
euthanasie samen besproken worden, is de mogelijkheid tot verwarring des
te groter.

Coma wordt internationaal gedefinieerd als 'unarousable
unresponsiveness' (niet wakker, niet bij bewustzijn). Een coma duurt
normaal maar enkele dagen tot weken. Afhankelijk van de oorzaak, de
duur, de diepte, de onmiddellijke zorg,… kan de patiënt ontwaken en al
dan niet weer bij bewustzijn komen. Voorspellingen zijn moeilijk en
daarom zijn informatie, opvang en zorg voor de naaste betrokkenen zo
belangrijk. De gevolgen van een coma die niet tot hersendood leidt,
kunnen zijn: blijvende vegetatieve status PVS (wakker, niet bij
bewustzijn), minimale vorm van bewustzijn MRS (wakker, progressieve of
momentane bewustwording), locked-in syndroom LIS (wakker, bij
bewustzijn, maar verlamd) of 'wakker en bewust, maar met onherstelbare
fysieke en/of psychische gevolgen'. Er zijn nog altijd wetenschappelijke
discussies over sommige diagnostische criteria en behandelingsmethoden,
maar een patiënt die 'na 23 jaar coma verrijst' (DS 24 november) kan dus
niet.

Het is trouwens ook onduidelijk waarom het verhaal van Rom Houben nu
ineens herrijst. Drie jaar geleden schreef hij al met zijn voet. Sommige
media brachten toen al uitgebreid zijn verhaal. We kunnen ons niet
ontdoen van de indruk dat men zijn casus wil gebruiken tegen de
euthanasiewetsvoorstellen in verschillende landen, zoals Duitsland,
Canada, Engeland, Italië, Frankrijk.

Op 24 november 2009 kreeg in de Franse Assemblée een wetsvoorstel inzake
'une assistance médicale pour mourir dans la dignité , légalisant et
encadrant l'euthanasie' geen meerderheid. Op 26 november blogt Europees
parlementslid Philippe Juvin (UMP) over Rom Houben: 'Als deze patient
een euthanasievraag, zoals beschreven in het wetsvoorstel, had
ondertekend, was hij nu per vergissing geëuthanaseerd. De familie, die
hem zou hebben opgegeven, zou zich daar niet tegen hebben verzet. Willen
wij een samenleving die zo weinig waarde hecht aan het leven?'

De Franse wet-Leonetti (UMP, 2005) bepaalt dat stopzetten van de
behandeling en het 'laten sterven' van de patiënt mag. Actieve
levensbeëindiging na de stopzetting is er wettelijk niet toegelaten. De
(Italiaanse) katholieke kerk stelt dat het stopzetten van een
ondersteunende behandeling bij patiënten met comaverwikkelingen niet
mag. Dat is consequent met de katholieke visie dat het leven een
geschenk en een opgave is van God en dat de individuele mens daarin niet
mag interveniëren.

In België kan sinds 2002 na het stopzetten van de behandeling zowel het
'laten sterven' als het 'actief beëindigen' van het leven, weliswaar met
verschillende juridische voorwaarden en procedures. Ik pleit ervoor -
ook in mijn pas verschenen boek Bevroren beeld - zorg voor de laatste
levensfase - om beide handelingen na het stopzetten, juridisch en
wetenschappelijk onderbouwd, gelijk te stellen, beiden binnen het kader
van de palliatieve zorg als stervensbegeleiding.

De hamvraag bij patiënten met verwikkelingen na een coma is niet
'euthanasie' in de strikte betekenis van 'actieve levensbeëindiging',
maar het al dan niet stopzetten van de ondersteunende behandelingen. Het
geval van Rom Houben kan dus ook geen argument zijn voor de
tegenstanders van euthanasiewetgeving. De begripsverwarring daaromtrent
moet opgehelderd worden om zo de fundamentele discussie niet te
vertroebelen. Stopzetting van behandeling gebeurt op verzoek van de
patiënt of na weigering van zijn toestemming voor verdere behandeling.
Patiënten en burgers moeten op voorhand weten wat de richtlijnen zijn in
een ziekenhuis wanneer zij opgenomen worden met een comasyndroom. In
België is het bijvoorbeeld zo dat men na één jaar 'de machines'
doorgaans 'afkoppelt' bij een vegetatieve status. Door middel van
'vroegtijdige zorgplanning' kunnen patiënten hun wensen te kennen geven
via wilsverklaringen, zodat zij zelf of hun vertegenwoordiger
daaromtrent in overleg beslissingen kunnen nemen als het geval zich
voordoet.

Tot het bittere einde

Welke levensbeschouwing men ook aanhangt, het belangrijkste is dat men
naar waarheid communiceert met patiënten, zodat zij in overleg met de
naaste betrokkenen het leven en sterven kunnen 'kiezen' dat past bij hun
levenstraject. Wie 'tot het bittere einde' aan zijn lijden en pijn een
zin wil geven, verdient evenveel respect en ondersteuning als iemand die
beslist dat hij in die bepaalde vorm van postcomateuze afhankelijkheid
niet verder kan en wil.

Ik kijk uit naar het boek van Rom Houben en hoop dat ik het met evenveel
belangstelling en ontroering kan lezen als Le scaphandre et le papillon
van Jean-Dominique Bauby die aan dezelfde aandoening leed. Dit boek is
verfilmd door Julian Schnabel: The Diving Bell and the Butterfly, een
aanrader.

Het boek 'Bevroren beeld' is verschenen bij uitgeverij Vrijdag.

**********
Dit bericht is verzonden via de informele D66 discussielijst (D66 at nic.surfnet.nl).
Aanmelden: stuur een email naar LISTSERV at nic.surfnet.nl met in het tekstveld alleen: SUBSCRIBE D66 uwvoornaam uwachternaam
Afmelden: stuur een email naar LISTSERV at nic.surfnet.nl met in het tekstveld alleen: SIGNOFF D66
Het on-line archief is te vinden op: http://listserv.surfnet.nl/archives/d66.html
**********