'Wetten genetische discriminatie ontoereikend'

[Henk Elegeert]

REPLY TO: D66 at nic.surfnet.nl

http://noorderlicht.vpro.nl/artikelen/39808697/

"
'Wetten genetische discriminatie ontoereikend'

Twee Maastrichtse sociologen uiten deze week hun kritiek op wetten
tegen genetische discriminatie in het tijdschrift JAMA. Die bieden de
burger volgens hen slechts schijnveiligheid en ze werken discriminatie
juist in de hand.

George Bush bekrachtigde op 21 mei de wet 'GINA', wat staat voor
'Genetic Information Nondiscrimination Act'. De wet beschermt de
Amerikaanse burger tegen genetische discriminatie door werkgever of
verzekeringsmaatschappij. Dat is tenminste de bedoeling. Maar Ine Van
Hoyweghen en Klasien Horstman, sociologen aan de Universiteit van
Maastricht, betwijfelen dat. Zij bestudeerden Europese equivalenten
van de Amerikaanse wet, keken binnen bij een grote, Belgische
verzekeringsmaatschappij en interviewden medewerkers van verschillende
andere verzekeringsmaatschappijen om te zien wat zo'n wet in de
praktijk betekent voor een verzekeraar – en zijn klanten. Volgens de
sociologen bieden de Amerikaanse en Europese wetten slechts
schijnveiligheid.

Dat heeft alles te maken met de definitie van 'genetische informatie',
zegt Klasien Horstman. "Tien jaar geleden werd daaronder verstaan: de
uitslag van een DNA-test. Maar genetische informatie is natuurlijk uit
veel meer te halen. Bij veel routineonderzoeken wordt bloed of urine
afgenomen, waaruit natuurlijk ook informatie kan worden gehaald." Maar
dergelijke tests vallen vaak buiten de wet, schrijven Horstman en
collega Van Hoyweghen in het vooraanstaande medische tijdschrift JAMA.

Ze alsnog allemaal in zo'n wet opnemen is gekkenwerk, vindt Horstman.
Bovendien komen er steeds meer genetische testen en onderzoeksmethoden
op de markt. "Wetten raken daardoor snel achterhaald. En de vraag is
dan: naar welke informatie mogen werkgevers en verzekeraars wel vragen
– en naar welke niet?"

Vervelende bijwerking van wetten tegen genetische discriminatie is
volgens Van Hoyweghen en Horstman dat ze – een ander soort –
discriminatie juist in de hand kunnen werken. Horstman: "Stel je hebt
twee broers. Een ervan heeft een genetische aanleg voor hart- en
vaatziekten. De ander heeft dat niet, maar heeft last van overgewicht
en loopt daardoor een verhoogde kans op hart- en vaatziekten. De
eerste hoeft zijn verzekeraar niks te vertellen, maar de tweede moet
waarschijnlijk meer premie betalen. Dat is toch vreemd eigenlijk?
Verzekeringsmaatschappijen willen steeds meer weten over de
'leefstijl' van hun klanten. Zo bieden sommige al rookvrije polissen
aan. Mensen worden steeds meer persoonlijk aansprakelijk gesteld voor
hun lichamelijke gesteldheid en moeten daarvoor betalen. Maar de vraag
is of je mensen hun leefstijl altijd kwalijk kunt nemen. Niet iedereen
kan zich een gezond leven permitteren."

Een oplossing voor bovengenoemde problemen heeft Klasien Horstman
niet. "Het blijft een lastige kwestie. Wij wilden in ieder geval
aangeven dat je er niet bent met één simpele wet tegen genetische
discriminatie. In Nederland hebben we die trouwens niet. Hier hebben
alle verzekeringsmaatschappijen een convenant gesloten, om geen
gebruik te maken van genetische informatie. Ze hebben met andere
woorden een gedragscode afgesproken, waarvan ze niet snel zullen
afwijken, want dan komen allerlei patiëntenverenigingen meteen in
actie."

Remy van den Brand

Ine Van Hoyweghen & Klasien Horstman: 'European practices of genetic
information and insurance', JAMA, 16 juli 2008
"

Kortom: als het convenant niet werkt (welke doet dat?) komt aan de
noodzaak de kosten te spreiden (= je te verzekeren, en solidair te
zijn= (mee)betalen voor de ander) ook langzaam een eind.

Henk Elegeert

**********
Dit bericht is verzonden via de informele D66 discussielijst (D66 at nic.surfnet.nl).
Aanmelden: stuur een email naar LISTSERV at nic.surfnet.nl met in het tekstveld alleen: SUBSCRIBE D66 uwvoornaam uwachternaam
Afmelden: stuur een email naar LISTSERV at nic.surfnet.nl met in het tekstveld alleen: SIGNOFF D66
Het on-line archief is te vinden op: http://listserv.surfnet.nl/archives/d66.html
**********