Hepatitis C

[Ger]

REPLY TO: D66 at nic.surfnet.nl

Pas geleden het programma tweevandaag gezien over hepatitis C. Op 31
augustus kwam het uitgebreid aan de orde.
Ik heb er van zeer dichtbij mee te maken helaas en kan er dus over
meepraten.
Dit heeft men voor 1992 opgelopen door bloedtransfusies, men wist toen nog
niet van het bestaan ervan. De B1 variant ervan is de lastigste en zeer
moeilijk weg te krijgen, hooguit 60% geneest.
Naar schatting lopen er nog ± 60.000 mensen rond met deze ziekte onder de
leden zonder dat ze het weten. Het Nederlands Hepatitis Centrum dringt al
jaren aan bij het ministerie om die mensen te proberen op te sporen maar men
wil blijkbaar er niet aan. Niet iedereen hoeft er last van te krijgen maar
na 20 à 30 jaar veroorzaakt het siroce wat leidt tot leverkanker. Indien het
te laat wordt ontdekt is tranplantie nog de enige optie. Er is nu reeds een
schrijnend tekort aan levers dus als er nog eens een massa aan
hepatitispatienten bij komt wordt het een drama.
Bij mensen waarbij het wel wordt ontdekt, zoals het bij mij bekende geval
bij toeval, volgt er een kuur van elke week spuiten en capsules die een zeer
zware impact heeft. Een lange waslijst van bijwerkingen van jeuk, haaruitval
etc. maar de voornaamste is continu griepverschijnselen en gewichtsverlies.
Het tast het beenmerg aan waardoor er een tekort ontstaat aan rode en witte
bloedlichaampjes. Veel mensen, ook het mij bekende geval moet tussentijds
stoppen omdat het te zwaar blijkt of omdat het niet of onvoldoende werkt.
Trouwens veel artsen van de arbo en UWV moeten het opzoeken en kennen het
niet eens.
Dit hebben mensen ook maar gekregen zonder dat ze daarom hebben gevraagd.
Natuurlijk wist men het destijds niet maar je kan het bv vergelijken met
mensen die gewerkt hebben met asbest. De werkgevers wisten toen ook niet dat
het gevaarlijk was maar moeten wel voor de gevolgen opkomen nu.
De mensen met hepatitis lopen continu naar de dokter en specialist en ipv
dat er iets gebeurt dreigen ze dadelijk gestraft te worden met een
no-claimkorting door aso.
Maar ook mensen die door toedoen van anderen iets hebben opgelopen en
waarvoor ooit een schaderegeling is uit of afgesproken krijgen nu weer te
maken met extra financiele schade. Niet alleen door de no-claimkorting maar
ook door medicijnen die uit het pakket verdwijnen en hogere eigen bijdragen
in de thuiszorg. Dat geldt uiteraard net zo hard voor mensen die "gewoon"
ziek worden maar als je het is aangedaan door derden is het toch des te
schrijnender. Je kan het nergens meer op verhalen. Als het al te verhalen
was zijn die zaken allang afgedaan en zijn die mensen bedankt.

De kuur waarmee men hepatitispatienten probeert er af te helpen met maximaal
60% kans is duur, zo'n 1500 euro per 4 weken. Bij het niet slagen is de
enige optie wachten op een verbetert medicijn. Zou het daarom zijn dat men
de mensen niet op wil sporen? Maar wachten en hopen dat er voldoende
sterven? Het besmettingsrisico is practisch 0 dus waarom zou men zich er
druk over maken. Ze gaan toch wel dood hopelijk, zal men denken.

Die mensen hebben trouwens nog een groot probleem. Als ze niet kuren en zijn
moeten stoppen wil het niet zeggen dat ze niks meer kunnen. Ze hebben wel
kans op regelmatige leveraanvallen en chronische moeheid in de meeste
gevallen. Het mijn bekende geval moet volgende maand voor de WAO-keuring
waar je natuurlijk nergens op hoeft te rekenen. Ik moet mee en ben erg
benieuwd. Toegegeven, het wil niet zeggen dat die mensen bij regelmaat best
een en ander zouden kunnen maar welke werkgever neemt iemand in dienst die
zo ziek is en àls er weer een andere medicijn komt tenminste een tot twee
jaar uit de running is. Ik zou het ook niet doen hoor, zeker niet met 2 jaar
loondoorbetaling door de werkgever.

De no-claim is dus eigenlijk maar een druppel voor die mensen, maar
misschien net die druppel die de emmer doet overlopen.

Ger


**********
Dit bericht is verzonden via de informele D66 discussielijst (D66 at nic.surfnet.nl).
Aanmelden: stuur een email naar LISTSERV at nic.surfnet.nl met in het tekstveld alleen: SUBSCRIBE D66 uwvoornaam uwachternaam
Afmelden: stuur een email naar LISTSERV at nic.surfnet.nl met in het tekstveld alleen: SIGNOFF D66
Het on-line archief is te vinden op: http://listserv.surfnet.nl/archives/d66.html
**********