Down-kind kost Kopenhagen te veel

Fri May 2 21:57:21 CEST 2003

REPLY TO: D66 at nic.surfnet.nl

Een ander 'formatie'probleem?

Het lijkt me dat hier een goede maatregel genomen wordt voor de verkeerde reden.
Goed omdat het alle (in tegenstelling tot alleen oudere) aanstaande ouders een keuzemogelijkheid geeft 'wel of geen onderzoek,' eventueel
gevolgd door vlokkentest/punctie en bij constatering DS wel/geen abortus (het is namelijk niet gezegd dat ouders, die in een eerder stadium
gezegd hebben bij DS abortus te willen, dat bij daadwerkelijke constatering nog steeds willen).

Slecht, doordat de motivering niet deugt. Als kosten na de geboorte hiervoor een reden kunnen zijn, gaat m.i. de maatschappelijke en medische
ethiek overboord. Hetzelfde gaat dan immers op voor een hele trits andere testen, die mogelijk zijn en waardoor later kosten kunnen worden
bespaard. Willen we dat _op_deze_manier_?
Dan worden extreem dure medische ingrepen en zeer kostbare medicijnen tegen ziekten toch immers ook aanleiding om wellicht preventief in te
grijpen (lees: aanbieden van lektuur over euthanasie).
Wie gaat dan wanneer de (financie-ele) grens bepalen, en wordt dat eventueel ook mogelijk afgesproken in een programakkoord?

Slecht, omdat het een normatieve druk (als u geen test doet, veroorzaakt u mogelijk hele hoge maatschappelijke kosten) op a.s. ouders legt, die
nu niet in de overwegingen wordt genoemd, maar in de praktijk uiteraard wel gaat komen.

Slecht, omdat (zoals een van de commentaren op dit krantenbericht aangeeft) de 'kille' berekeningen niet kloppen. De genoemde aantallen zijn: 1
op 300 geeft positieve eerste test, waarvan na vlokkentest/punctie 1 op 200 DS blijkt te hebben. Echter, dit is ook om en nabij de kans op
afdrijving door de test. Dit betekent dat voor elke constatering van DS ook een gezonde vrucht verloren gaat (en deze kansen vallen maar in 1 op
de 40.000 gevallen tezamen).
De werkelijke kosten zijn dus de verzorgingskosten van het kind met DS _of_ het verlies van een kind dat geen DS heeft.
Uit eigen ervaring kan ik zeggen dat ik, na een punctie, al wakker heb gelegen van de mogelijkheid om de keuze voor of tegen abortus te moeten
maken. Ik denk dat ik _nog_ langer wakker had gelegen als ik mijn dochter (die geen DS heeft) had moeten missen door het testen alleen.

http://www.trouw.nl/zorgengezondheid/artikelen/1051852030626.html
door Petra Sjouwerman 2003-05-02

Denemarken debatteert voorzichtig over prenataal onderzoek naar het Downsyndroom onder alle zwangere vrouwen. Nu krijgen alleen nog
vrouwen boven de 35 zo'n test, net als in Nederland. De provincie Kopenhagen is vast met testen begonnen. Omdat Down-kinderen geld kosten.

KOPENHAGEN - ,,Mijn dochter Camilla is een 'mongool'. Wat is daar mis mee?'' vraagt een vader zich af in een ingezonden brief. ,,Deze
beslissing doet denken aan vroegere regimes die één ras als hoogste boven alles stelden'', schrijft een journalist.

Het zijn reacties op een onverwacht besluit van de Deense provincie Kopenhagen om te bezuinigen door het vroegtijdig opsporen van
Downsyndroom bij ongeboren kinderen. Door alle zwangere vrouwen de mogelijkheid te geven voor een screening op Downsyndroom verwacht
de provincie, die de bevoegdheid heeft op het terrein van gezondheidszorg, meer dan dertien miljoen euro te kunnen besparen. Het gaat hier
vooral om minder kosten voor kinderdagverblijven, ondersteunend personeel op scholen, woon- en leefgemeenschappen en uitkeringen aan
volwassenen met Downsyndroom. Tot nu toe werd de screening alleen aangeboden aan vrouwen boven de 35 jaar, net als in Nederland.

Critici wijzen op het gevaar van doelbewust wegselecteren van kinderen met het syndroom van Down. Het besluit van de gemeenten heeft
verrassend genoeg niet geleid tot diepgaande discussies over ethiek en principes. Het bleef bij enkele krantenartikelen.

In maart presenteerde de Deense Gezondheidsraad een rapport waarin een screening van alle zwangere vrouwen werd aanbevolen. Het is de
bedoeling dat provincies, ziekenhuizen en betrokken vakverenigingen het rapport bespreken. Ook de Deense Ethische Raad moet zich over de
aanbeveling buigen. Maar de provincie Kopenhagen wachtte dat niet af en besloot al tot invoering van de screening.

Per jaar worden er in Kopenhagen twaalf kinderen geboren met het Downsyndroom. Met de screening verwacht men tien gevallen vroegtijdig op
te sporen. Daarna kan de zwangere vrouw in overleg met haar partner de keuze maken om de zwangerschap wel of niet af te breken. ,,Deze tien
kinderen kosten de samenleving een kwart miljoen euro per jaar. Omdat de levensverwachting van deze kinderen omtrent 55 jaar ligt, kan er meer
dan dertien miljoen euro worden bespaard'', heet het in het voorstel van de directie van de 'Hoofdstedelijke Ziekenhuiscorporatie'.

Het onderzoek bestaat uit controle van de nekplooi van het ongeboren kind -een verdikte nekplooi kan wijzen op het Downsyndroom, en een
bloedproef van de zwangere vrouw.

Ook in het Skejby-ziekenhuis in Aarhus is men al begonnen met het screenen van alle zwangere vrouwen. Specialist Niels Uldbjerg vindt controle
van alle vrouwen in het hele land 'het verstandigst'. Een leeftijdscriterium bij zwangere vrouwen vindt hij 'niet ethisch'. Als voordeel ziet hij dat
het aantal miskramen gehalveerd kan worden omdat risicovolle vruchtwaterpuncties en vlokkentest niet meer hoeven worden uitgevoerd bij alle
vrouwen boven de 35.

Kitt Boel, de voorzitter van de Deense vereniging Downsyndroom, maakt zich zorgen. ,,Als Denemarken deze screening wenst in te voeren, moet
er eerst een diepgaande discussie gevoerd. Bovendien kan zo'n vrijwillige screening worden opgevat als een verplicht onderzoek, en daarmee de
norm worden'', zei Boel tegen een krant.

De vice-voorzitter van de Ethische Raad, Mette Hartlev, erkent dat het gevaar bestaat dat er nu een signaal wordt gegeven dat Downsyndroom een
ziekte is die moet worden uitgeroeid. Aan de andere kant vindt zij het niet verdedigbaar dat in de huidige situatie alleen vrouwen van boven de 35
een keuzemogelijkheid hebben. ,,We moeten ons afvragen of je überhaupt een keuzemogelijkheid hebt als iedereen prenatale diagnostiek krijgt
aangeboden. Het vereist een grondige voorlichting aan zwangere vrouwen en hun partners. Aan de andere kant moet de samenleving ook extra
steun geven aan die gezinnen die ervoor kiezen een kind met Downsyndroom te krijgen, want anders is er geen sprake van een echt vrije keuze.''

Groet,

Cees Binkhorst - cees at binkhorst.xs4all.nl

Thucides (on Secr. Powel's desk): "Of all the manifestations of power, restraint impresses men the most."

**********
Dit bericht is verzonden via de informele D66 discussielijst (D66 at nic.surfnet.nl).
Aanmelden: stuur een email naar LISTSERV at nic.surfnet.nl met in het tekstveld alleen: SUBSCRIBE D66
Afmelden: stuur een email naar LISTSERV at nic.surfnet.nl met in het tekstveld alleen: SIGNOFF D66
Het on-line archief is te vinden op: http://listserv.surfnet.nl/archives/d66.html
**********